Документът, отразяващ основния международен консенсус по отношение на стандартите на грижи при пациенти с прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен (ДМД), е достъпен като интернет публикация в медицинското списание Lancet Neurology. Той е резултат на продължителен процес на изследване, осъществен от мултидисциплинарен екип от 84 международни експерти от 20 различни дисциплини, имащи отношение към диагностиката и грижите при пациенти с ДМД. Този документ е универсален наръчник за специалистите, оказващи грижи и семействата на пациентите с ДМД.

Определянето на препоръките за грижи при ПМД тип Дюшен е резултат на три-годишен проект, ръководен от Американския център за контрол на заболяванията и се основава на обстоен преглед, проведен от експерти, които са оценили 70 хиляди различни възможности. Подготовката на тези препоръки е подкрепена от национални пациентски организации и от TREAT-NMD www.treat-nmd.eu, международна мрежа, създадена за подобряване на диагностиката, грижите и лечението на пациентите с невромускулни заболявания.

Благодарение на колаборацията между TREAT-NMD, пациентските организации и специалистите се създаде разбираем семеен наръчник, който ще бъде достъпен в началото на 2010. В момента няма сигурно лечение за ДМД, но е установено, че грижите могат драматично да подобрят качеството и продължителността на живот на пациентите и да им позволят да водят независим живот до зрелостта. Значимостта на препоръките за грижи не бива да бъде подценявана. Международните препоръки по отношение на диагностиката, сърдечните нарушения, гастроентерологичните усложнения и храненето, ортопедичните и хирургични интервенции, психосоциалната рехабилитация и дихателните грижи могат да бъдат използвани от лекарите, пациентите и техните семейства. Те са ценно средство, чрез което може да се влияе на национално ниво, за внедряване на тези мероприятия в националните здравни системи.

"Важното за тези препоръки е, че те се основават на международно експертно мнение."

Обяснява Kate Bushby, отговорен редактор на статията в списание Lancet Neurology, координатор на мрежета на TREAT-NMD, и лекар, специализиращ в областта на ПМД и свързаните невромускулни заболявания. “Подобни препоръки са представяни и преди, но те са били създадени от по- малки колективи от екперти и единични пациентски организации, което не значи, че те трябва да бъдат омаловажавани. Този документ представлява международен консенсус, който може да се използва по света за идентифициране на центровете, където се оказват подходящи грижи, както и тези, в които има някои пропуски. Голяма част от препоръките в този документ не са скъпи или трудоемки. Много е важен мултидисциплинарния подход, т.е. участието на специалисти от различни области и тяхната координация по отношение на оказваните грижи. Чрез този документ TREAT-NMD ще работи с пациентските организации, специалистите и здравните системи за тяхното прилагане и осигуряване на най-добро качество на пациентите с Дюшен.

Подробности за документа

Bushby K и съавт, Диагностика и грижи при пациенти с ПМД 1 и 2 част, The Lancet Neurology, 2009

За да прочетете тези статии на английски отидете на TREAT-NMD уебсайта:

http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-dmd

Връзки със статиите на Lancet Neurology чрез Science Direct (моля копирайте тези адреси):

Част 1: http://dx.doi.org/10.1016/S1474-4422(09)70271-6

Част 2: http://dx.doi.org/10.1016/S1474-4422(09)70272-8

Изготвено е Ръководство за семейства за диагностика и грижи при ДМД. Български превод на Ръководството можете да намерите в раздел "Стандарти за грижи" в настоящия сайт или да изтеглите от тук: 

Ръководството

За TREAT-NMD

TREAT-NMD е структура, имаща за цел създаване на инфраструктура, осигуряваща достигането на терапевтичните подходи най-бързо до пациентите с невромускулни заболявания. Тази мрежа обединява основните изследователи в областта на невромускулните заболявания в създаването на нови терапевтични подходи и подходящи стандарти на грижи за тези пациенти в международен мащаб. За повече информация, посетете сайта www.treat-nmd.eu

За процеса по създаване на този документ

Този документ е създаден на базата на обстойни проучвания, при което 84 международни експерта оценяват грижите, използвани при пациенти с ДМД, като подходящи или необходими на различен етап и при различни условия. Американският център за контрол и превенция на заболяванията подкрепи този проект и произтичащия от него документ. Отговорен редактор е проф.Kate Bushby от университета в Ню Касъл във Великобритания.

За ДМД

ПМД тип Дюшен е тежко инвалидизиращо заболяване, засягащо 1/3500 новородени момчета. Пациентите страдат от прогресивна загуба на мускулна сила и загуба на способността за самостоятелна походка преди 12-годишна възраст, поради липсата на мускулния протеин-дистрофин. Без лечение заболяването завършва летално между 20 и 30- годишна възраст. Причина за заболяването са мутации, обуславящи липсата на дистрофин, което нарушава интегритета на мембраните на мускулните влакна. Въпреки че няколко възможни лечения са в етап на клинично проучване, все още няма сигурно лечение.Грижите по отношение на дишане (инвазивна и неинвазивна вентилация), сърдечна дейност, хранене, ортопедични интервенции и психосоциална адаптация могат да имат значителен ефект по отношение на качеството и продължителността на живота.